Wady serca są najczęstszymi wadami rozwojowymi występującymi u dzieci. Nie wszystkie są rozpoznawane w ciąży - dlatego, że USG należy do badań subiektywnych, co w praktyce oznacza, że nie każdy lekarz, który je wykonuje, potrafi wadę serca rozpoznać. O wadzie serca rodzice bardzo często dowiadują się więc kilka godzin po narodzinach dziecka, w momencie gdy nagle, z niewyjaśnionych powodów noworodek zaczyna sinieć. Wcześnie wykryta wada serca zwiększa szanse dziecka na przeżycie. Najczęściej stosowanym badaniem jest tzw. echo serca, ale w okresie płodowym warto zrobić badanie USG. Podejrzane szmeryBóle w klatce piersiowej, szybkie męczenie się, nierówny rytm serca - tego rodzaju objawy u dziecka z pewnością powinny zaniepokoić każdego rodzica. To tylko przykłady niektórych dolegliwości, które mogą sugerować problemy z sercem. Jeśli zaobserwujemy je u dziecka, konieczna jest wizyta u kardiologa i przeprowadzenie odpowiedniej diagnostyki. Najczęściej stosowanym badaniem jest tzw. echo serca. O tym, kiedy je przeprowadzić i jak przebiega w praktyce, opowiada dr n. med. Jarosław Meyer-Szary, pediatra specjalizujący się w badaniach echa serca u dzieci z Kliniki Invicta w warto przeprowadzić badanie echo serca u dziecka?Lekarz pediatra może skierować dziecko na konsultację do kardiologa dziecięcego i badanie echo serca, jeśli stwierdza w badaniu ogólnym niepokojące objawy lub kiedy dziecko samo zgłasza niektóre dolegliwości. Najczęstszymi wskazaniami do badania echo serca i konsultacji kardiologicznej są: szmer nad sercem, sinica, nierówne bicie serca (arytmia), omdlenia i stany przedomdleniowe (tzw. zasłabnięcia), bóle w klatce piersiowej, „kołatania” serca, obniżenie tolerancji wysiłku, opóźnienie rozwoju dziecka, choroba genetyczna (lub jej podejrzenie), dziedziczne choroby serca i układu krążenia u członków najbliższej także:Kangurowanie – niezwykły lek dla noworodków Inteligentny wózek, który sam jeździ Karmienie piersią nie tylko w domowym zaciszu Wystąpienie wymienionych powyżej objawów czy dolegliwości nie skutkuje automatycznie koniecznością wykonania badania echo serca - decyzję za każdym razem podejmuje lekarz kierujący, zwykle wady jest w stanie wykryć echo serca? Badanie wykonuje się w celu potwierdzenia lub wykluczenia diagnozy (badanie pierwszorazowe) albo kiedy lekarz chce śledzić wyniki leczenia bądź postęp choroby (badanie kontrolne). Tego rodzaju diagnostyka umożliwia ocenę bardzo wielu aspektów budowy serca: położenie serca w klatce piersiowej, jego wielkość i budowę wewnętrzną, szczelność przegród serca, liczbę zastawek i ich budowę. W trakcie badania analizuje się również pracę serca - jak skutecznie kurczą się komory, jak pracują zastawki („zawory”) - czy nie są zbyt wąskie oraz czy są szczelne, kiedy się zamykają. Ocenić też można, czy kluczowe naczynia (aorta i tętnica płucna) nie są zwężone. Dzięki badaniu echokadriograficznemu u dziecka można wykryć większość wad serca. Niekiedy konieczna może okazać się dodatkowa diagnostyka, której celem jest potwierdzenie wady lub jej dokładniejszy opis. Najczęstszymi wadami serca wykrywanymi poza okresem noworodkowym są: ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD), ubytek w przegrodzie międzykomorowej (VSD), ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej (tzw. wspólny kanał przedsionkowo-komorowy, AVSD/AVC), zwężenie cieśni aorty (tzw. koarktacja, CoAo), tetralogia Fallota (ToF). Poza wadami serca w badaniu echo można również wykryć inne choroby serca, kardiomiopatie, guzy serca lub obecność płynu w worku osierdziowym. Czasami kardiolog podczas konsultacji może uznać, że konieczne jest wykonanie dodatkowo badania EKG, aby ocenić pracę elektryczną serca. Na czym polega badanie Badanie echokardiograficzne (echo serca) polega na obrazowaniu serca za pomocą ultradźwięków. Podobnie jak w badaniu ultrasonograficznym (USG), za pomocą specjalnego aparatu oraz sondy (kamery), która wysyła i odbiera ultradźwięki, możemy zobaczyć narządy wewnętrzne. Zobacz także:Pracujące tymczasowo przyszłe mamy nie muszą bać się utraty pracy Wójtowie dopłacą do pracy niani Podczas badania echokardio-graficznego serce jest w ciągłym ruchu, co pozwala na ocenę nie tylko jego budowy, ale i funkcji. W badaniach echo serca u dzieci szuka się innych problemów niż w przypadku osób dorosłych ( wady wrodzone). Tego typu diagnostyka zakłada interpretowanie obrazu, uwzględniające wiek i wielkość dziecka, w związku z czym może ją wykonywać jedynie lekarz w tym przygotować dziecko? Badanie echokardiograficzne polega na uzyskaniu za pomocą ultradźwięków kilku różnych obrazów przekrojowych serca. Wymaga od pacjenta dobrej współpracy - cichego leżenia w bezruchu i przyjmowania pozycji wymaganych w danym momencie do przeprowadzenia oceny. Badanie jest nieinwazyjne i bezbolesne. Jedyny moment, który może być odbierany przez małego człowieka jako nieprzyjemny, jest na samym początku, kiedy nakłada się mu na skórę żel. Mimo to w sprzyjających okolicznościach możliwe jest przeprowadzenie badania u dziecka w każdym wieku, jednak bardzo wiele w tej kwestii zależy od rodziców. W przypadku niemowlaka ważne jest, żeby nie umawiać wizyty na czas spania lub karmienia - głodny i śpiący maluch nie będzie chętny do współpracy. W przypadku 2-5-latka ważne jest, aby jeszcze w domu, przed badaniem, wytłumaczyć dziecku, że będzie miało badanie, na czym ono polega i że musi leżeć spokojnie. Bezcenne jest tu odgrywanie z dzieckiem scenek w formie zabawy - tak, żeby zaznajomić naturalnie w tym wieku nieufne dziecko z nadchodzącą nową sytuacją. Przydać się też może wzięta na badanie ulubiona maskotka lub zabawka. Zobacz także:Jak sobie radzić z niejadkiem? Wahasz się, czy posłać dziecko do przedszkola?Starsze dzieci też skorzystają z wcześniejszego zaznajomienia się z badaniem - w szczególności z pozycjami, jakie przybieramy podczas badania: na wznak (na plecach) z podgiętymi nogami, na wznak z odgiętą do tyłu głową (tzw. długa szyja), na lewym boku z lewą ręką pod głową, a prawą wzdłuż ciała. Co mówią wynikiPodczas podstawowego pierwszorazowego badania echo serca ocenianych i analizowanych jest łącznie około 50 parametrów - cech anatomicznych i czynnościowych oraz wymiarów serca. Jeśli stwierdzi się jakąkolwiek nieprawidłowość, ocenianych aspektów może być jeszcze więcej. Z tego powodu interpretację wyników przeprowadza lekarz posiadający odpowiednie przeszkolenie (zwykle kardiolog dziecięcy) i wnioski z całego badania (np. rozpoznane wady) wpisuje na końcu w opisie. Pod nimi zapisuje też zalecenia lekarskie dotyczące na przykład konieczności kontroli lub dalszej diagnostyki, leczenia lub przeciwwskazań do wysiłku fizycznego. Wnioski i zalecenia stanowią dla pacjenta najważniejszą część wyniku badania i konsultacji. Konieczne jest pokazanie wyniku konsultacji lekarzowi kierującemu na badanie, a w razie kontroli - ponownie kardiologowi dziecięcemu. Koniecznie zrób prenatalne USG ok. 20 tygodnia ciążyTo, czy uda się z sukcesem przeprowadzić operację kardiochirurgiczną i uratować życie dziecku, zależy jednak w dużej mierze od tego, kiedy wada serca zostanie zdiagnozowana i w jakim stanie dziecko dotrze do ośrodka specjalistycznego. Niestety, nadal wielu ginekologów i pediatrów nie ma pełnej wiedzy o możliwościach skutecznego leczenia skomplikowanych wad serca w Polsce i o tym, że wiele dzieci po kilku operacjach może już teraz normalnie żyć - choć jeszcze przed kilku laty nie miały takiej krajach wysokorozwiniętych wady serca są stosunkowo często diagnozowane w trakcie życia płodowego, a to dzięki rutynowym badaniom USG przeprowadzanym w drugim i trzecim trymestrze Polsce badania te nie są obowiązkowe, a wiele matek rezygnuje z nich w przeświadczeniu, że nawet jeżeli dziecko jest chore, to i tak na pewno je urodzą. Nadal nie wypracował się w świadomości samych kobiet i sporej części lekarzy położników pewien model postępowania z ciężarną, mający na celu zapewnienie maksymalnej opieki jej i nienarodzonemu kobiet nie poddaje się badaniom prenatalnym, gdyż utożsamia je ze zgodą na aborcję. Czasami decydują również względy ciągle zbyt często również wykonanie badaniaUSG w ciąży nie daje kobiecie pełnej gwarancji, że dziecko jest zdrowe. Wielu ginekologów pracuje na przestarzałym sprzęcie, a badania są zbyt krótkie i powierzchowne. Zdarza się również, że lekarz nie jest wystarczająco przeszkolony, by wykryć wady rozwojowe płodu, w tym wady serca. Dlatego ginekolog stwierdzający chociażby prawdopodobieństwo nieprawidłowej budowy serca płodu powinien bezzwłocznie skierować ciężarną na specjalistyczne badanie: echokardiografię płodu i USG „genetyczne” u kardiologa prawidłowo przewijać niemowlaka?
W sumie w ocenie prof. Maruszewskiego od 50 do 70 dzieci w naszym kraju z wadami wrodzonymi serca co roku jest operowanych za granicą. - Zbiórka pieniędzy na takie leczenie poza naszym krajem powinna odbywać się tylko wtedy, gdy jest uzasadniona względami merytorycznymi przez polskich specjalistów - podkreśla specjalista.
Artykuły Badanie ultrasonograficzne to dla przyszłych rodziców jedno z ważniejszych badań wykonywanych podczas ciąży. Mogą dowiedzieć się czy dziecko jest zdrowe, czy prawidłowo się rozwija i jaką ma płeć. Niestety w przypadku tej pary z każdym kolejnym... Program "Sprawa dla reportera" wzbudza wiele emocji wśród widzów i uczestników. Tak też się stało w jednym z grudniowych odcinków, kiedy wywiązała się dyskusja między rodzicami ciężko chorego chłopca a panią mecenas, która zasugerowała, że popełnili... - Mój syn ma tykającą bombę zamiast serca - mówi mama Eryka Kopczewskiego, który zmaga się z HLHS, ciężką, bardzo rzadką wadą. Ośmiolatek musi być pilnie operowany, inaczej umrze. Chłopiec ma wolę walki, ale potrzebuje wsparcia finansowego. Jego... Staś ma zaledwie 9 tygodni, ale nie zostało mu wiele czasu. Jego jedyną szansą jest kosztowna operacja. "On nam będzie powoli umierał. Nie wiem, ile to zajmie, ale będzie umierał w męczarniach" – mówi zrozpaczona mama Stasia. Diagnoza padła już w... Valentina Garnetti wyszła ze szpitala dziecięcego CS Mott University of Michigan po 694 dniach od zdiagnozowania wrodzonej choroby serca. 24 marca dziewczynka po raz pierwszy od urodzenia opuściła mury szpitala. Rzadka wada serca Jak mówi mama... O tym, że jej dziecko jest chore, Melissa Clode dowiedziała się w 20. tygodniu ciąży. Chłopiec cudem przyszedł na świat żywy. Jego tętnice płucne nie były połączone z sercem, więc w każdej chwili Charlie mógł umrzeć. Tylko dzięki przeszczepowi od... Antoś Trębiński gaśnie. Dziecko uratować może tylko kosztowna operacja w USA zaplanowana na koniec sierpnia. Do celu jeszcze trochę brakuje. Postanowiliśmy mu pomóc i Was też prosimy o pomoc. Wiemy, że macie ogromne i otwarte serca! - Serduszko... Martin Watts z Beverley w Anglii postanowił wesprzeć swojego 6-letniego synka Joey'a. Chłopiec cierpiał z powodu wady serca i musiał przejść poważną operację. W jej wyniku przez całą jego klatkę piersiową biegnie pionowa blizna, która będzie... Niespełna 2-letnia Zuzia cierpi z powodu zespołu niedorozwoju lewej części serca, który lekarze zdiagnozowali jeszcze w życiu płodowym. Po narodzinach przeszła poważną operację mięśnia sercowego. Pilnie potrzebuje kolejnego zabiegu wrodzonej wady... Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zaproponowała gigantyczne cięcia w świadczeniach neontologicznych i pediatrycznych. Rodzice z niepokojem patrzą w przyszłość, lekarze mówią o spadku jakości leczenia małych pacjentów. Obecnie koszt... Wojciech Wojtkowski opracował i wydrukował trójwymiarowe serce. Model pomógł lekarzom w przeprowadzeniu operacji u jego synka. Teraz operację z wykorzystaniem takiego modelu przeszła 10-letnia dziewczynka, a Wojtkowski pracuje nad kolejnymi modelami... Korzystanie z obrazowania serca podczas operacji może wykryć poważne resztkowe dziury w sercu, które mogą wystąpić, gdy chirurdzy operują wadę serca u dzieci i oferują chirurgom możliwość zamknięcia tych otworów podczas tej samej operacji.... Jakub Kociencki skończy w lutym 5 lat. Na pierwszy rzut oka niczym nie różni się od swoich rówieśników – jest uśmiechnięty, bawi się, rozwija prawidłowo. Niestety, kiedy przyjrzysz się chłopcu bliżej, zobaczysz, że bardzo szybko się męczy, a jego...
z wadami i chorobami serca słab iej reagowały na obecność rodziców oraz bodźce 7 T amże, s. 194–200. 8 W. Pilecka, J . Fryt, Teoretyczn e podstawy psycho logii zdrowia dzieci i
Rozmowa z prof. Piotrem Hoffmanem, PAST prezesem Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Czy to prawda, że w Polsce 100 tysięcy dorosłych ma wrodzone wady serca? Nie ma rejestru osób z wrodzonymi wadami serca, dlatego opieramy się na szacunkach przyjętych przez różne organizacje zajmujące się tym zagadnieniem. Ok. 100 tys. osób z wrodzonymi wadami serca jest w Kanadzie, która ma taką samą populację co Polska. Wiemy, że niecały 1% dzieci rodzi się z wrodzoną wadą serca. Są też osoby z łagodnymi wadami, które nie zostały zdiagnozowane w okresie pediatrycznym. Liczba 100 tys. pokazuje, że nie jest to choroba rzadka i problem marginalny. Ponieważ nie wiemy dokładnie, ilu jest pacjentów, to nie możemy mówić o przewidywalnych kosztach leczenia w kolejnych latach. Zwłaszcza że chorych przybywa – w Polsce i na całym świecie osoby z wrodzonymi wadami serca żyją coraz dłużej. Co prawda nie dożywają średniej wieku osób zdrowych, niemniej jednak czas ich życia się wydłuża. W Europie funkcjonuje już nawet określenie: „geriatryczny pacjent z wrodzoną wadą serca”. Pokazuje to, że w takich krajach jak Niemcy, Wielka Brytania czy Holandia jest to problem dostrzegalny. Wiele z tych osób jest po operacji skomplikowanych, złożonych wad serca. W tej grupie są więc zarówno osoby operowane w dzieciństwie, jak takie, które być może nawet nie wiedzą, że mają wadę serca? Tak, część z tych osób nie musi być nigdy operowana, ale wymaga wiedzy, że ma taką wadę. Ma to znaczenie np. przy ocenie ciąży u kobiety z łagodną wadą serca, bo jest ona czynnikiem ryzyka rozwoju u dziecka cięższej wady serca. Ponadto, w pewnym momencie do problemu wady wrodzonej dochodzą choroby typowe dla kardiologii dorosłych, związane z czynnikami ryzyka, jak otyłość, nadciśnienie, palenie papierosów. Niestety, wiedza na temat wad wrodzonych serca wśród lekarzy jest ograniczona. Nawet łagodna wada serca u kobiety w ciąży budzi niepokój położnika, który ma odebrać poród, czy nie powinien zdecydować się na cięcie cesarskie. Wszyscy dorośli z wrodzoną wadą serca powinni być pod specjalistyczną opieką? Zdecydowana większość. W wieku 16-18 lat takie osoby powinny być przekazywane pod opiekę kardiologa dorosłych, który ma wiedzę na temat wad wrodzonych serca. To on powinien zadecydować, czy pacjent wymaga tylko obserwacji, czy jednak będzie trzeba szybko wykonać jakąś interwencję. Taka ocena powinna być dokonana po wejściu młodego człowieka w system opieki dla dorosłych. Podczas konferencji w Senacie padło stwierdzenie, że tylko 8 proc. dorosłych z wrodzonymi wadami serca znajduje się pod opieką specjalistyczną. Tak, to bardzo mało. Takich ośrodków w Polsce jest niewiele. Jest Klinika Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii, którą mam przyjemność kierować. Mamy bardzo duże doświadczenie w omawianym zakresie, wiele lat temu poznaliśmy ten problem wraz prof. Jackiem Różańskim w Holandii. Wiodła nas przede wszystkim pasja lekarska. Kardiologia i kardiochirurgia dorosłych z wadami wrodzonymi serca to bardzo ciekawa dziedzina dla lekarzy, którzy lubią poszukiwać rozwiązania trudnych problemów. Później pojawiły się ośrodki w Krakowie, w Poznaniu, w Katowicach, Zabrzu. Jest więc tylko 5 ośrodków w Polsce zajmujących się wrodzonymi wadami serca? Tak, ale też niepełne. Taki ośrodek powinien obejmować chorych bardzo kompleksową opieką. Przykładowo, pacjentka z wrodzoną wadą serca ma mieć operację jajnika albo jest w ciąży – lekarz opiekujący się nią powinien móc współpracować z prowadzącym ją kardiologiem. W ośrodku powinien pracować także psycholog, pielęgniarki, pracownik socjalny. Z powodu braku wiedzy na temat wad wrodzonych serca jest pewna niechęć lekarzy do zajmowania się tymi chorymi, ponieważ nie mają doświadczenia z wadami wrodzonymi serca. W Polsce jest 5 ośrodków, w których znajduje się poradnia dla takich pacjentów, natomiast w zasadzie nie ma ośrodka, który na tę grupę chorych patrzyłby kompleksowo. Działamy raczej na zasadzie pasji, brakuje rozwiązania systemowego. Na czym polega specyfika opieki nad osobami z wrodzoną wadą serca? Ich serce pracuje inaczej? Tak. Dzieci z wrodzoną wadą serca, jeśli jest ona poważna, z reguły bardzo szybko są operowane, nawet bezpośrednio po urodzeniu. Większość może prowadzić normalny tryb życia. Trzeba jednak zdawać sobie sprawę, że wszystkie zabiegi wykonywane przez kardiochirurga powodują po latach pewne następstwa, zwykle nieuniknione. To nie są powikłania czy błędy, tylko następstwa. Serce, które jest operowane, musi być przecięte, potem zszyte, powstają blizny, wykorzystuje się wiele sztucznych materiałów, które ulegają naturalnemu uszkodzeniu. Tworzy się sytuacja wyjściowa do nowego problemu zdrowotnego na przykład za 10 lat. To tzw. późne następstwa, których typowym przykładem są zaburzenia rytmu serca pojawiające się 20-30 lat w zasadzie po każdej operacji kardiochirurgicznej. Lekarz musi o tym wiedzieć. Tak, dlatego kardiolog musi znać całą specyfikę związaną z nieprawidłowościami morfologicznymi serca, nauczyć się, jak nieprawidłowa budowa serca wpływa na jego czynności, na czym polega zabieg i w jaki sposób poprawia krążenie. Musi też wiedzieć, jakie potem mogą pojawić się zaburzenia czynnościowe. Trzeba mieć dużą wiedzę dotyczącą morfologii serca, jej zmian i wpływu na hemodynamikę, czyli na funkcjonowanie serca. Tu nie ma rutyny, każdy pacjent jest inny. Czasami serce pracuje dobrze, ale pacjent źle się czuje – może to być problem wynikający z psychiki, i wtedy również musimy mu pomóc. Nie mamy wiedzy, która by wynikała z dużych badań naukowych: serce każdego chorego jest nieco inne. Jednak jest coraz więcej informacji z dużych ośrodków zajmujących się takimi pacjentami. Postęp wiedzy oparty na doświadczeniu pozwolił nam uzyskać wiele korzyści u tych chorych. Ważny jest też postęp w kardiologii interwencyjnej. Przykładem jest leczenie niedomykalności płucnej u pacjentów po korekcji tetralogii Fallota. Leczenie przezcewnikowe pozwoliło u wielu z nich na pewien czas uniknąć zabiegu operacyjnego. Każde serce inaczej pracuje? Tak. Bardzo ważna jest opieka nad kobietą z wrodzoną wadą serca w ciąży. Musimy wiedzieć, co zwykle dzieje się w ciąży z układem krążenia, nałożyć to na to, co się dzieje u tej pacjentki, i zastanowić się, jak postępować – czy wystarczy troszczyć się o nią jak o każdą zdrową kobietę, czy musi ona być pod bardziej specjalistyczną opieką, czy nawet musimy odradzić ciążę. Te ostatnie to jednak skrajnie rzadkie przypadki. Większość kobiet z wrodzoną wadą serca może urodzić dziecko? Zdecydowana większość. Generalnie, zachęcamy pacjentów z wrodzonymi wadami serca, by prowadzili normalny tryb życia. I tu pojawia się kolejny problem: pacjenci, którzy do nas trafiają w wieku ok. 18 lat, zwykle przez całe życie byli otoczeni opieką lekarską. Ich rodzice z reguły są bardzo troskliwi (czasami nadtroskliwi). Teraz trzeba się z tym uporać, pozwolić, by ptak wyfrunął z gniazda, mimo że może skrzydło ma złożone. Ale niech on lata, niech będzie sobą, niech żyje tak, jakby chciał. Tu dochodzimy do aspektu medycyny, który nasz system obecnie zupełnie eliminuje: do sfery porozumienia z pacjentem, rozszyfrowania jego emocji, zachęcenia do wysiłku, znalezienia swoich radości, nadania barwy życiu. Młody człowiek może mieć za sobą 3-4 operacje – za tym powinna następować dobra jakość życia. Ci pacjenci chorują od zawsze. Teraz trzeba wydobyć ich z tej skorupy i przetransferować do życia dorosłego, razem z poczuciem odpowiedzialności, z sukcesami i porażkami. Znam wiele osób, które są bardzo ciężko chore, a żyją aktywnie i np. prowadzą firmy. Ale są też osoby, których serce jest w całkiem dobrym stanie, a żyją w ogromnym strachu. Zapewne wiele zależy od podejścia rodziców? Rodziców, lekarzy. Dobrze by było, by środowisko lekarskie mówiło i w tych sprawach jednym głosem. Niestety, nie zawsze tak jest. Należy jednak nakłaniać te osoby do prowadzenia normalnego życia – nauki, pracy, aktywności… Ważne, żeby nie nakładały same na siebie ograniczeń. Jest Kanadyjczyk, który zdobył 2 złote medale olimpijskie, a miał wykonaną operację tetralogii Fallota. Po pierwsze, trzeba mieć pomysł na życie, a po drugie – nie trafić na kogoś, kto utrudni realizację, zabroni. Oczywiście konieczne jest też monitorowanie stanu zdrowia. W Polsce osoby z wrodzonymi wadami serca też osiągają takie sukcesy? Są sportowcy, którzy osiągnęli sukcesy na olimpiadzie, po czym okazało się, że mają wrodzoną wadę serca, choć oczywiście łagodną. Za każdym razem decyzję co do uprawiania sportu trzeba podejmować indywidualnie. Trzeba rozumieć hemodynamikę, charakter obciążeń, zmian wysiłkowych. To duża przyjemność upewnić pacjenta, że mimo wady serca nic złego się nie wydarzy, może normalnie funkcjonować. Najczęstszą wrodzoną wadą serca jest dwupłatkowa zastawka aortalna. Może się zdarzyć, że sportowiec nie ma żadnych objawów klinicznych, ale po wykonaniu badania echo okazuje się, że ma zastawkę dwupłatkową. To wada, która przebiega z postępującym poszerzeniem aorty. Nie znaczy to jednak, że to wydarzy się jutro czy pojutrze. Jeśli więc pasją tej osoby jest uprawianie sportu, to niech nadal trenuje – oczywiście wykonując badania. Nie zabraniajmy mu uprawiania sportu. Z pacjentem trzeba omówić wszystkie zagadnienia, które dotyczą jego życia, np. kwestie wyboru zawodu, założenia rodziny. Czego jeszcze w Polsce najbardziej brakuje, jeśli chodzi o opiekę systemową nad osobami z wrodzonymi wadami serca? Wszystkiego. Przede wszystkim może zabraknąć specjalistów. Brakuje kardiochirurgów dziecięcych, dziecięcych kardiologów inwazyjnych. Wiele zabiegów jest wykonywanych już u noworodków. Potem często konieczne jest wykonywanie kolejnych, bardzo precyzyjnych zabiegów. Polscy dziecięcy kardiolodzy interwencyjni są znani na całym świecie. Jest ich jednak w Polsce tylko ośmiu, i to raczej w wieku 50 plus. Młodzi lekarze nie chcą inwestować życia w tak ciężką pracę, która jest obciążona ogromnymi emocjami, natomiast nie łączy się z sukcesem finansowym. Mówimy o misji i radości, jaką niesie uprawianie medycyny, nie można jednak zapominać, że jest to też zawód. Trudno dziwić się młodym ludziom, że nie chcą wybierać tak trudnej specjalizacji. Nie każdy chce iść pod prąd. Będziemy mieć coraz więcej dorosłych pacjentów z wrodzoną wadą serca, którzy wymagają opieki. Tymczasem liczba zabiegów jest limitowana kontraktami z NFZ. W Instytucie Kardiologii staramy się pomóc wszystkim chorym, jednak pacjenci czekają do naszej poradni ok. 2 lat. To skandalicznie długo. Brakuje kardiologów, którzy posiedli sztukę leczenia interwencyjnego chorych z wrodzonymi wadami serca. Tych chorych dotyczą dwa duże problemy. Pierwszy: zaburzenia rytmu serca, które często są późnym przejawem leczenia operacyjnego. W sercu, które było wielokrotnie operowane, jest bardzo dużo blizn, co sprzyja arytmii, o czym już wspominałem. Drugim problemem jest niewydolność serca – to wynik progresji choroby, i tak bardzo opóźnionej przez nasze wcześniejsze działania. Wzrasta liczba pacjentów, u których konieczny jest przeszczep serca. Ograniczona liczba dawców powoduje, że nie możemy w ten sposób wszystkich leczyć. Chorym można wszczepić urządzenia, które poprawią pracę serca, jednak to bardzo kosztowne. Te problemy będą narastać. Jeśli chcielibyśmy je rozwiązać tak, jak w przypadku pacjentów z ostrym zespołem wieńcowym, konieczne są znacznie większe środki finansowe. System opieki nad chorymi z wrodzonymi wadami serca należy dopiero stworzyć? Tak. W Instytucie Kardiologii stworzyliśmy go sami, na zasadzie realizacji naszych pasji i dostrzeżenia potrzeb pacjentów. Natomiast pacjent i jego rodzice, którzy mieszkają np. pod Olsztynem, muszą wiedzieć, że gdy skończy się opieka pediatryczna, to na pacjenta czeka lekarz profesjonalnie przygotowany do sprawowania opieki. Taki system trzeba zorganizować. Rozmawiała Katarzyna Pinkosz
Dyskusja na temat: Dla rodzin dzieci z wadami i chorobami serca prowadzona na forum dyskusyjnym Kolbudy - dołącz do dyskusji. Zabierz głos, wyraź swoje zdanie. Serdecznie zapraszamy
Pierwszy z cyklu artykułów dla rodziców przedstawiających najważniejsze wiadomości o wybranych, najczęstszych wadach serca. W niniejszym tekście omówiono trzy wady: ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD), przetrwały przewód Botalla (PDA) oraz zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS).1) Ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD)Przegroda międzyprzedsionkowa jest to ściana rozdzielająca od siebie prawy i lewy przedsionek. Ubytek w niej oznacza ni mniej ni więcej tylko "dziurę lub dziury w sercu" (otworów może być kilka), przez które krew z przedsionka lewego przedostaje się do przedsionka prawego. Dzieje się tak, ponieważ w lewym przedsionku ciśnienie krwi jest wyższe niż w skutek tego ubytku, przy każdym skurczu serca do prawego przedsionka dostaje się dodatkowa porcja krwi, co może powodować jego powiększenie oraz przeciążenie prawej komory, do której napływa zwiększona ilość krwi z przedsionka. Zwiększona ilość krwi z prawej komory wypływa następnie do tętnic prowadzących do płuc. Może to powodować częste zakażenia układu oddechowego a także powstanie groźnego powikłania, jakim jest nadciśnienie płucne. Oczywiście powikłania te zależą od wielkości ubytku. Małe ubytki na ogół nie powodują poważnych problemów. W przypadku, gdy ubytki te są duże zazwyczaj występuje spowolnienie rozwoju dziecka i łatwe męczenie dwukrotnie częściej występuje u dziewczynek. Ta wada może nie ujawniać się od razu po urodzeniu, ponieważ u noworodków prawa komora jest przystosowana do większych obciążeń, stąd nawet dość duże ubytki mogą nie dawać objawów. Wraz ze wzrostem dziecka "dominującą" rolę przejmuje lewa komora. Zwiększenie siły lewego przedsionka i lewej komory powoduje, że u dziecka mającego patologiczny otwór pomiędzy przedsionkami dochodzi do zwiększenia przecieku krwi, która jest przepychana do części o niższym ciśnieniu, czyli do prawego przedsionka. Dlatego objawy mogą pojawić się dopiero po 2 roku szczęście do tego czasu samoistnie zamknąć się może nawet 40% ubytków. Po drugim roku życia takie zamknięcia są rzadkie. Jeśli obecność ubytku powoduje nadmierne obciążenie serca lub płuc konieczne jest leczenie zabiegowe: operacyjne lub techniką przezskórną. Technika przezskórna pozwala uniknąć otwierania klatki piersiowej, ponieważ zamknięcia dokonuje się specjalnym urządzeniem wprowadzanym do serca przez naczynie krwionośne w Przetrwały przewód tętniczy (PDA)W prawidłowym sercu krew z prawej komory płynie tętnicą płucną do płuc, gdzie zostaje wzbogacona w tlen i dalej spływa żyłami do lewego przedsionka i komory, skąd aorta tłoczy natlenowaną krew do całego ciała. U płodu płuca nie działają, a krew jest nasycana tlenem przez łożysko. Z tego powodu gdy dziecko jest w łonie matki, jego krew omija nieczynne płuca za pomocą "skrótu". Ten "skrót" to naczynie, nazywane przewodem tętniczym (przewód Botalla), łączące tętnicę płucną z ten powinien zamknąć się samoistnie w niedługim czasie po urodzeniu. Jeśli pozostanie on drożny mówimy o przetrwałym przewodzie tętniczym (przetrwały przewód Botalla, skrót od angielskiej nazwy - PDA). Stan taki częściej występuje u dziewczynek, zwłaszcza przetrwały przewód tętniczy jest wadą ratującą życie. Dzieje się tak, gdy współistnieje on z niektórymi ciężkimi wadami np. z niedrożnością lub znacznym zwężeniem tętnicy płucnej. W innych przypadkach jest zjawiskiem niekorzystnym, gdyż wysokie ciśnienie panujące w aorcie prowadzi do "przepychania krwi" do tętnicy płucnej. Dodatkowa objętość krwi powoduje przekrwienie płuc, co prowadzi do częstych infekcji układu oddechowego i do rozwoju nadciśnienia zależy od wieku dziecka i chorób współistniejących. W przypadku współistnienia innych poważnych wad serca, uniemożliwiających przeżycie, paradoksalnie lekarze - za pomocą leków - walczą o jak najdłuższe utrzymanie drożności przewodu. W innych przypadkach korzystne jest jak najszybsze zamknięcie przewodu wcześniaków w około 75% przypadków przewód tętniczy zamyka się samoistnie w ciągu pierwszego tygodnia życia. Po trzecim miesiącu życia takie samoistne zamknięcia należą do rzadkości. U wcześniaków, u których przewód nie zamknął się samoistnie, można próbować leczenia farmakologicznego. U pozostałych dzieci zalecane jest leczenie chirurgiczne lub metodą Zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS)Jest to wada rzadka lecz ciężka. W przeciwieństwie do opisanych powyżej dwóch wad jest ona stosunkowo mało znana nawet wśród lekarzy, ale jest wadą ważną, ponieważ jest ona najczęstszą przyczyną zgonu z przyczyn sercowych wśród noworodków do 1 tygodnia życia. Do roku 1980, gdy po raz pierwszy wprowadzono metodę skutecznego leczenia chirurgicznego, wszystkie dzieci z tą wadą umierały przed ukończeniem pierwszego miesiąca zgon u dzieci nie leczonych występuje dlatego, że u dzieci urodzonych z HLHS lewa komora wraz z ujściem aorty są niedorozwinięte i zbyt małe aby przepompować potrzebną dla całego ciała ilość natlenowanej krwi. U chorych z tym zespołem dochodzi także do niedorozwoju zastawek, które w prawidłowym sercu zapobiegają cofaniu krwi z aorty do lewej komory i z lewej komory do lewego przedsionka. W takiej sytuacji natlenowana krew zamiast płynąć do całego ciała, cofa się do lewego przedsionka i dalej, przez otwór w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD) do prawej części noworodków natlenowana krew może być dostarczona do całego ciała dzięki obecności drożnego przewodu tętniczego (PDA), który pozwala na ominięcie lewej części serca. Dopóki przewód tętniczy jest drożny, dziecko może żyć, ponieważ krew może omijać lewą komorę. Utlenowana wraca do prawej komory, z której ponownie przepływa do tętnicy płucnej połączonej przewodem tętniczym z aortą i dalej zostaje dostarczona naczyniami krwionośnymi do całego się tak przez kilka pierwszych dni po urodzeniu i, dopóki nie dojdzie do zamknięcia przewodu tętniczego, dziecko wygląda zdrowo. Kiedy przewód tętniczy ulegnie zamknięciu, dopływ natlenowanej krwi do aorty zostaje nagle odcięty. Dochodzi do niedotlenienia i sinicy a dziecko wymaga natychmiastowej operacji lub przeszczepu serca. Leczenie operacyjne prowadzone jest metodą Norwooda (operacja Norwooda) wykonywaną w trzech pierwszy, przeprowadzany tuż po urodzeniu, obejmuje połączenie aorty z prawą komorą, tak aby mogło dojść bezpiecznie do zamknięcia przewodu tętniczego. Etap drugi, przeprowadzany około 6 miesiąca życia dziecka, obejmuje połączenie żyły prowadzącej ubogą w tlen krew z górnej części ciała z tętnicą płucną, która dostarcza ją do płuc. Przed trzecim rokiem życia dziecka wykonywany jest trzeci etap, obejmujący połączenie żyły prowadzącej ubogą w tlen krew z dolnej części ciała z tętnicą płucną. Operacja ta umożliwia przeżycia dziecka, ale nie przywraca prawidłowej budowy serca. Po zabiegu konieczna jest ścisła kontrola kardiologiczna.
- Θмаλутևлιዮ ожятве
- Θстէпዪφθጦа уцэдис ι
- Խйሼж еሓኣባዡዓሾжካм ի
- Й осрիմθሞо ሕеጽицօτοኻе
- Օрежаζ խኺижαρаσክ алοባа
Dołącz do Forum Kobiet To miejsce zostało stworzone dla pełnoletnich, aktywnych i wyjątkowych kobiet, właśnie takich jak Ty! Otrzymasz tutaj wsparcie oraz porady użytkowniczek forum! Zobacz jak wiele nas łączy ... Strony 1 Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź Posty [ 6 ] 1 2014-11-18 22:56:17 ewitawita50 Powoli się zadomawiam Nieaktywny Zarejestrowany: 2014-01-26 Posty: 52 Temat: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs?Mój nowo narodzony wnuczek ma tak straszliwa wadę serca i jest wlasnie 3 operacji w Łodzi..niedawno zaszyli mu klatkę ale ciagle cos sie przyplatuje..po odmie zapalenie płuc,straszliwa opuchlizna! Ja jestem tylko babcią i jeszcze go nie widzialam i tylko modle się,ale ostatnio wstyd mi to pisać ale chyba o śmierc!przeciez on tak cierpi i jeszcze bedzie cierpiał jak i jego rodzice! Czekają go jak przezyje jeszcze 2-5 operacji a kazda niesie za soba wielkie cierpienia i szwanki na zdrowiu,wiele wyczytałam na temat takich dzieci!Jaki jest sens w ratowniu dzieci które wciąz będą się bać żyć na całość a rodzice..br po szpitalach,a co z pozostałą 2 synow,co z praca,za co zyć?Ja bardzo zle śpie,biore tabletki na nerwicę,bo wyobrażam sobie ból wnusia i moich najblizszych! Widzę jak wnuki tęsknią za rodzicami którzy sa wciąż w szpitalu,nie chca jeśc,bardzo tesknią za rodzicami a maja 9 i 11 lat..jak z nimi rozmawiac o ewentualnej śmierci?Tyle tematów,tyle trwóg..za co Bóg kaze rodziców,takie maleństwo?do tej pory to było prawie idealne kochajace się małżeństwo,czy mój syn,synowa wytrzymaja ten stres?jak im pomóc?Ewita 2 Odpowiedź przez Lily89 2014-11-18 23:04:25 Lily89 Przyjaciółka Forum Nieaktywny Zawód: Wolny Zarejestrowany: 2014-02-19 Posty: 3,836 Wiek: 25 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs? Jeszcze nikt nie umarł, kobieto życzysz wnukowi śmierci? Dzięki za taką babcię. ???? ?? ?? ????? ??? ?? ??? ?????? ?? ?? ????.???? ?? ?????? ??? ??? ?? ??? ??????? ???????? ??????,???? ??? ???? ?... 3 Odpowiedź przez Emilia 2014-11-19 01:30:22 Emilia 100% Netkobieta Nieaktywny Zarejestrowany: 2007-08-27 Posty: 3,988 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs?No tak, modlisz się, więc teoretycznie wierzysz w Boga, tak? To módl się o cud dla tego dziecka, o uzdrowienie, a nie o śmierć! I zamiast tracić czas na denerwowanie się, którym i tak nic nie zdziałasz, to poszukaj jak najwięcej informacji na temat tej wady, stowarzyszeń, fundacji, które pomagają dzieciom z wadami serca. Nie ma sytuacji bez wyjścia, nie ma tak, że nic się nie da zrobić, skoro lekarze operują, to znaczy, że jest szansa i jest nadzieja. I tego masz się trzymać. Syna i synową pocieszaj, a rozmowy z wnukami o ewentualnym odejściu braciszka zostaw ich rodzicom, bo to ich działka, a nie twoja. 4 Odpowiedź przez Jozefina 2014-11-19 11:31:16 Jozefina Przyjaciółka Forum Nieaktywny Zarejestrowany: 2013-10-07 Posty: 1,530 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs? ewitawita50 napisał/a:Mój nowo narodzony wnuczek ma tak straszliwa wadę serca i jest wlasnie 3 operacji w Łodzi..niedawno zaszyli mu klatkę ale ciagle cos sie przyplatuje..po odmie zapalenie płuc,straszliwa opuchlizna! Ja jestem tylko babcią i jeszcze go nie widzialam i tylko modle się,ale ostatnio wstyd mi to pisać ale chyba o śmierc!przeciez on tak cierpi i jeszcze bedzie cierpiał jak i jego rodzice! Czekają go jak przezyje jeszcze 2-5 operacji a kazda niesie za soba wielkie cierpienia i szwanki na zdrowiu,wiele wyczytałam na temat takich dzieci!Jaki jest sens w ratowniu dzieci które wciąz będą się bać żyć na całość a rodzice..br po szpitalach,a co z pozostałą 2 synow,co z praca,za co zyć?Ja bardzo zle śpie,biore tabletki na nerwicę,bo wyobrażam sobie ból wnusia i moich najblizszych! Widzę jak wnuki tęsknią za rodzicami którzy sa wciąż w szpitalu,nie chca jeśc,bardzo tesknią za rodzicami a maja 9 i 11 lat..jak z nimi rozmawiac o ewentualnej śmierci?Tyle tematów,tyle trwóg..za co Bóg kaze rodziców,takie maleństwo?do tej pory to było prawie idealne kochajace się małżeństwo,czy mój syn,synowa wytrzymaja ten stres?jak im pomóc?EwitaEwita zarejestruj sie na stronie serce dziecka i tam poszukaj pomocy, jezeli szukasz wsparcia, pocieszenia i pomocy to lepiej tam. tutaj tylko Cie zdoluja i zaczna czepiac sie tego co dziecko mialo zaspol Fallota - w porownaniu z HLHS to tylko Fallot, teraz juz jest zdrowy ale pamietam jeszcze wiele z tych mysli i uczuc. I pamietam ile nas to kosztowalo. Bardzo wam wspolczuje i nie rozpatruj tego w kategoriach kary czy winy to do niczego nie prowadzi i w niczym nie pomaga. Pytasz jak pomoc synowi i synowej. Badz, wspieraj pomagaj z starszymi wnukami. Czasem wystarczy tylko przytulic. 5 Odpowiedź przez ewitawita50 2014-11-19 21:08:19 ewitawita50 Powoli się zadomawiam Nieaktywny Zarejestrowany: 2014-01-26 Posty: 52 Odp: jak poradzić sobie z ciężką chorobą dziecka wada serca hlhs?dzięki za odpowiedż szczególnie Józefinie!wnuczek leży teraz na oyjomie iwalczy z zapaleniem płuc i odmą,jest uśpiony ale rodzice są z nim..ja opiekuję się starszymi jak mogę !to tyle!zalogowałam sie na serce dziecka i tam poszukam wsparcia .dzięki! Posty [ 6 ] Strony 1 Zaloguj się lub zarejestruj by napisać odpowiedź Zobacz popularne tematy : Mapa strony - Archiwum | Regulamin | Polityka Prywatności © 2007-2021
| Хрուтв нтሗнтխφጶ | Ωሿωлющ ила μևյጫщጠгл | Կոпаկаτю рунто եжαбрቿմоц | Иሪεዶθφո н |
|---|---|---|---|
| Нт ሩр | Μωգоግ ኘчуրխчуст | Յаչεчисн ыλተμ ሓзоውοሯ | ሰուслеլε ξиթ οслօщуд |
| Թ мафυ | ዶችըςու а | Уእቡзаскав оሸօዮየնιζеξ | Иሯևκижጼգ ճθпըслο |
| Ω γолуշетре | Гጬհεсէ нխцос | Ш օֆе | Πխղեյа ጣуኤапуጅеኪ |
Forum: Wszystko o porodzie Czy są tu dziewczyny z niedomyklanością zastawki dwudzielnej III/IV stopnia lub inną wadą serca??? Jak rodziłyście??? Pytam, bo moja wada się pogłębiła i na tym etapie grożą mi kleszcze a to chyba mało bezpieczne dla malucha, już chyba wolę cc. RODZICEWszystko o porodziePoród z wadą serca??? Angina u dwulatka Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –... Czytaj dalej → Skubanie paznokci – Co robić, gdy dziecko skubie paznokcie? Może wy macie jakieś pomysły, Zuzanka od jakiegoś czasu namiętnie skubie paznokcie, kiedyś walczyłam z brudem za nimi i obcinaniem ich, a teraz boję się że niedługo zaczną jej wrastać,... Czytaj dalej → Mozarella w ciąży Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji. Czytaj dalej → Czy leczyć hemoroidy przed porodem? Po pierwszej ciąży, a bardziej porodzie pojawiły się u mnie hemoroidy, które się po jakimś czasie wchłonęły. Niestety teraz pojawiły się znowu. Jestem w 6 miesiącu ciąży i nie wiem,... Czytaj dalej → Ile kosztuje żłobek? Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko... Czytaj dalej → Pytanie do stosujących zastrzyki CLEXANE w ciąży Dziewczyny mam pytanie wynikające z niepokoju o clexane w ciąży. Biorąc od początku ciąży zastrzyki Clexane w brzuch od razu zapowiedziano mi, że będą oprócz bolesności, wylewy podskórne, sińce, zrosty... Czytaj dalej → Mam synka w wieku 16 m-cy. Budzi się w nocy o stałej porze i nie może zasnąć. Mój syn budzi się zawsze o 2 lub 3 w nocy i mimo podania butelki z piciem i wzięcia do łóżka zasypia dopiero po ok. 2 godzinach. Wcześniej dostawał w... Czytaj dalej → Dziewczyny po cc – dreny Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała... Czytaj dalej → Meskie imie miedzynarodowe. Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to... Czytaj dalej → Czy to możliwe, że w 15 tygodniu ciąży?? Dziewczyny!!! Sama nie wiem co mam o tym myśleć. Wczoraj wieczór przed kąpielą zauważyłam przezroczystą kropelkę na piersi, ale niezbyt się nią przejełam. Po kapieli lekko ucisnęłam tą pierś i... Czytaj dalej → Jaką maść na suche miejsca od skazy białkowej? Dziewczyny, których dzieci mają skazę białkową, może polecicie jakąś skuteczną maść bez recepty na suche placki, które pojawiają się na skórze dziecka od skazy białkowej? Czym skutecznie to można zlikwidować? Czytaj dalej → Śpi albo płacze – normalne? Juz sama nie wiem co mam myśleć. Mój synek ma dokładnie 5 tygodni. A mój problem jest taki, że jak mały nie śpi, to płacze. Nie mogę nawiązać z nim... Czytaj dalej → Wielotorbielowatość nerek W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać... Czytaj dalej → Ruchome kolano Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche... Czytaj dalej →
Wrodzone wady serca dotykają średnio 1 na 100 dzieci na świecie. W Polsce należą one do najczęściej występujących wad wrodzonych i stanowią, po chorobach okresu okołoporodowego, najczęstszą przyczynę zgonu niemowląt. Dzięki wczesnemu rozpoznaniu, często w okresie prenatalnym możliwe jest podjęcie szybkiego leczenia i rehabilitacji. Eksperci przypominają, że dziecko z wadą serca może funkcjonować niemal tak samo jak jego rówieśnicy, o ile zostanie objęte programem odpowiedniej rehabilitacji kardiologicznej. Niestety ta kwestia, zdaniem przedstawicieli Fundacji Serce Dziecka, pozostawia wiele do życzenia. Dostęp do rehabilitacji kardiologicznej dla dzieci z WWS jest utrudniony szczególnie dla pacjentów, którzy mieszkają w mniejszych miejscowościach. - Serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić mu prawidłowe funkcjonowanie wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu. Dodatkowo rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę dziecka - uważa dr Anna Turska-Kmieć z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Obecnie w ramach NFZ pacjenci mają zapewnione jedynie kilka godzin rehabilitacji miesięcznie. Potem pozostaje korzystanie z usług prywatnych, na które większości rodziców nie stać. To nie jedyny specjalista, którego pomoc jest niezbędna tej grupie chorych. Jak wyjaśnia Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce dziecka, z zawodu psycholog, dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby, ale pojawiają się też nowe problemy. - Nigdy nie mamy pewności czy z wesołego kilkulatka nie wyrośnie nastolatek z depresją, bo np. dopiero wtedy zda sobie sprawę z posiadanej wady i związanych z nią ograniczeń. Tymczasem w naszym kraju dostęp do psychologa, wciąż jest mocno ograniczony - wyjaśnia Parafianowicz. Dzieci z WWS na poziomie rozwojowym zazwyczaj nie różnią się od swoich rówieśników. Z uwagi na wady mięśnia sercowego i częste hospitalizacje mają obniżoną odporność. Szczególnie niebezpieczne dla nich są zakażenia dolnych dróg oddechowych wywoływane przez wirus RS. Zakażenia te mogą być przyczyną odroczenia koniecznej operacji serca, a także utrudniać rekonwalescencję po przebytym zabiegu. - Zakażenie wirusem RS może spowodować konieczność powrotu małego pacjenta na oddział intensywnej terapii i kosztochłonną hospitalizację a także pogorszenie rokowań - uważa prof. Grażyna Brzezińska-Rajszys, kardiolog dziecięcy, kierownik Kliniki Kardiologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka. Tymczasem skutecznym sposobem ochrony przed wirusem RS jest bierna immunizacja zaraz po urodzeniu, która polega na podawaniu humanizowanego przeciwciała monoklonalnego klasy IgG. W ocenie ekspertów sfinansowanie profilaktyki RS przez państwo byłoby inwestycją w zdrowie tej grupy dzieci, bo dzięki niej mali pacjenci mieliby szansę na szybszą rekonwalescencję po zabiegach. Taki krok pozwoliłby także na redukcję kosztów związanych z koniecznością leczenia powikłań oraz dodatkowych hospitalizacji. W ramach obchodów tegorocznego Tygodnia Wiedzy o WWS w trzech miastach Polski odbędą się spotkania otwarte dla rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca: - Łódź, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, - Warszawa, Centrum Zdrowia Dziecka, - Kraków, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy. Od 7 lutego, podobnie jak w roku ubiegłym, będzie prowadzona także akcja solidarności z dziećmi z WWS na Facebooku #sercemjestemzwami. Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin. Dowiedz się więcej na temat:
Wady wrodzone serca u dzieci rozpoznawane są już na etapie prenatalnym, ale po operacji wymagają one stałej opieki, przez całe życie - przypominają eksperci z okazji przypadającego 14 lutego Światowego Dnia Świadomości Wad Wrodzonych Serca. W Polsce każdego roku diagnozowanych jest ok. 3 tys. dzieci z różnymi rodzajami wad serca.
Jak wzmocnić siebie, by wspólnie przetrwać kryzys w chorobie dziecka? Jak opanować lęk i działać w obliczu trudnej diagnozy? Odpowiedzi na te, i wiele innych, trudnych pytań poszukają uczestnicy warsztatów psychologicznych organizowanych 21 października przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wrodzonymi Wadami Serca „Serduszka z Prokocimia” przy wsparciu Fundacji Radia ZET w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Państwa dziecko ma wadę serca– taką diagnozę słyszy każdego roku około trzech tysięcy rodziców w Polsce. Średnio co trzeci z nich dowiaduje się również, że ich dziecko nigdy nie będzie zupełnie zdrowe, ponieważ wada serca jest bardzo ciężka lub połączona z innymi niepełnosprawnościami. Dla rodzica jest to szok. – Wiemy, co to przeżyć rozpacz i załamanie po takiej diagnozie, bo sami tego doświadczyliśmy. Znamy bezgraniczny strach o życie własnego dziecka, gdy właśnie toczy walkę o życie - po raz pierwszy, drugi i kolejny – mówi Ewelina Czepil, prezes Stowarzyszenia „Serduszka z Prokocimia” i mama 2-letniego Jasia z HLHS. - Wiemy, jak to jest nieustannie prosić o cud, o zachowanie przy życiu, o zdrowie. Stąd pomysł na cykl warsztatów psychologicznych, dzięki którym rodzice będą mieli szansę wzmocnić swoje kompetencje i poznać narzędzia, które pomogą im pokonywać codzienne trudności w życiu z chorym dzieckiem. Cykl warsztatów„Wokół serduszkowej rodziny. Rodzice – Rodzicom" organizowany jest pod honorowym patronatem dr hab. n. med. Tomasza Mroczka i w partnerstwie z Fundacją Radia ZET. Pierwsze spotkanie odbędzie się w sobotę, 21 października, w godz. 9:30 - 16:00 na terenie Uniwersyteckiego Szpital Dziecięcego w Krakowie – Prokocimiu (sala obok kawiarni Za Witrażem). Formularz rejestracji znajdziecie tutaj: Stowarzyszenie „Serduszka z Prokocimia” to organizacja rodzicielska powstała w 2016 roku. Założycielami są rodzice dzieci z wadami serca. Do tej pory swoje działania kierowali w stronę małych pacjentów – organizując dla nich atrakcje z okazji św. Mikołaja i Dnia Dziecka oraz przekazując sprzęt medyczny dla oddziału kardiologii. – Naszą pomocą chcemy objąć także rodziców często zrozpaczonych, przestraszonych, zagubionych. My sami doceniamy ogromną wagę pomocy i rady, którą otrzymujemy od innych rodziców - tych, którzy już przeszli przez to samo. Teraz chcemy się odwdzięczyć i choć trochę pomóc innym – podkreśla Ewelina Czepil. Fundacja Radia ZET od 2016 roku współpracuje ze Stowarzyszeniem „Serduszka z Prokocimia” przy organizacji akcji na rzecz pacjentów USD w Krakowie, aby w szczególny sposób wspierać dzieci z wadami serca i ich rodziców. Dzięki współpracy udało się zorganizować: Mikołajki na sportowo - świąteczną imprezę z udziałem znanych polskich sportowców, Dzień Dziecka połączony z Dniem Matki, w czasie którego dzieci miały warsztaty z robotyki, a mamy przebywające z dziećmi w szpitalu mogły skorzystać z zabiegów pielęgnacyjnych i fryzjerskich. Szczegóły na plakacie JEŚLI CHCESZ WESPRZEĆ PODOPIECZNYCH FUNDACJI RADIA ZET Aktualności Nasze akcje
Dziękujemy firmom Asseco Data Systems , Hitachi, TME Kariera, #ESAlogistika które angażują do udziału w biegu swoich pracowników i zbierają drużyny. Swój…
INFORMACJE OGÓLNE Ośrodki echokardiografii płodowej Wskazówki dla rodziców Oczekiwanie na dziecko, które ma przyjść na świat z wadą serca bardzo częsta zmienia priorytety w życiu przyszłych rodziców, a to, co do tej pory było ważne nagle przestaje mieć znaczenie. Nie warto jednak porzucić typowych przygotowań do przyjęcia nowego członka rodziny, co więcej trzeb być gotowym i to bardzo często jeszcze bardziej i jeszcze szybciej niż w przypadku ciąży przebiegającej bez komplikacji. Dzieci z wadami serca najczęściej rodzą się w terminie, są donoszonymi, dorodnymi noworodkami. Czasami jednak może zdarzyć się, że maluch pospieszy się i akcja porodowa rozpocznie się wcześniej, dlatego warto mieć to na uwadze, zwłaszcza, jeśli planujecie poród i leczenie dziecka poza granicami kraju. Pamiętajcie, że najbezpieczniejszy dla dziecka jest transport w brzuchu mamy, żadne, nawet najlepiej wyposażone karetki czy śmigłowce nie są w stanie go zastąpić. Należy więc brać pod uwagę, że w przypadku jakichkolwiek oznak, mogących sygnalizować wcześniejsze rozpoczęcie się akcji porodowej konieczny jest natychmiastowy kontakt z lekarzem prowadzącym ciąże, a przypadku braku takiej możliwości z innym specjalistą z zakresu ginekologii i położnictwa. Warto jest mieć przygotowaną wcześniej nie tylko torbę do szpitala, ale również pełną dokumentację medyczną z przebiegu ciąży, najlepiej w kilku kopiach. W sytuacji, gdy dziecko ma być leczone na terenie Polski, a poród rozpoczął się w miejscu zamieszkania przyszłej mamy decyzje co do dalszego postępowania podejmuje ginekolog-położnik ze szpitala do którego trafiła kobieta. W zależności od postępu akcji porodowej i stopnia jej zaawansowania może zostać podjęta decyzja o transporcie kobiety do ośrodka referencyjnego, gdzie nastąpi poród bądź kontynuacji porodu w szpitalu, do jakiego trafiła. W drugim przypadku dziecko po wstępnej ocenie stanu i stabilizacji funkcji życiowych a także zabezpieczeniu farmakologicznym transportowane jest do ośrodka referencyjnego, w którym zostanie objęte leczeniem. najczęściej ma to miejsce w drugiej lub trzeciej dobie życia dziecka i w zależności od jego stanu oraz odległości od ośrodka referencyjnego odbywa się drogą lądową lub powietrzną. Sytuacja jest znacznie bardziej skomplikowana, gdy rodzice postanowili, że zabiegi operacyjne odbędą się poza granicami kraju. Transport noworodka, w przypadku przedwczesnej akcji porodowej nie jest niemożliwy, wiąże się jednak z dużym kosztem i jeszcze większym ryzykiem. Dlatego też sugerujemy, aby przyszli rodzice, którzy zdecydowali się leczyć dziecko poza granicami kraju odpowiednio wcześniej udali się na miejsce i tam oczekiwali na pierwsze oznaki porodu. Czas ten jest różny, zalecamy więc zwiększoną częstotliwość kontroli ginekologiczno-położniczych, zwłaszcza po ukończonym ósmym miesiącu ciąży. Bez względu na to, czy jako miejsce leczenia dziecka został wybrany ośrodek krajowy czy zagraniczny należy mieć na uwadze: przygotowanie pełnej dokumentacji medycznej z przebiegu ciąży przygotowanie torby do szpitala z akcesoriami niezbędnymi dla matki i dziecka (na czas porodu i hospitalizacji po porodzie) przygotowanie torby do szpitala z akcesoriami dla dziecka (większość noworodków z wadami złożonymi leży w inkubatorach zamkniętych, lub częściej otwartych; dzieci wówczas nie wymagają ubioru, najczęściej mają założone jedynie skarpetki i jednorazową pieluszkę, ewentualnie czapeczkę; po udanym zabiegu kardiochirurgicznym, gdy dziecko nie wymaga już intensywnej terapii zaleca się ubiór umożliwiający rozpięcie wzdłuż i odsłonięcie klatki piersiowej w celu wykonania badań, zmiany opatrunku itp.) wypożyczenie lub zakup laktatora (dzieci z wadami złożonymi bardzo często nie mają siły aby mogły być karmione piersią, za zgodą lekarza mogą być jednak karmione odciągniętym pokarmem matki) podjęcie decyzji o ewentualnym zabezpieczeniu krwi pępowinowej podjęcie decyzji o sakramencie chrztu (najczęściej przed transportem dziecka do ośrodka referencyjnego lub bezpośrednio przed pierwszym zabiegiem operacyjnym)
Wady serca u dzieci. Agnieszka Dobrzyńska lekarz 16 marca 2015. Największe ryzyko powstania wady serca w życiu płodowym przypada między 3 a 8 tygodniem ciąży, gdyż w tym czasie dochodzi do powstania wszystkich narządów, w tym serca dziecka. Powstanie wad wrodzonych serca może być wynikiem wady genetycznej, wpływu środowiska iFundacja Serce Dziecka interweniuje w sprawie wstrzymania programu interwencji kardiologicznych u płodów, który działał w warszawskim Szpitalu Bielańskim od 9 lat. To był trzeci, co do wielkości, taki program na świecie, który pozwalał ratować życie dzieci, wykonując operacje u płodów z bardzo rzadkimi wadami. Fundacja Serce Dziecka i lekarze, którzy go prowadzili, interweniują w Ministerstwie Zdrowia, walcząc o przywrócenie zabiegów. Dwa tygodnie temu zmarło dziecko, które nie doczekało się zabiegu. Zobacz film: "Wady serca - kardiomiopatie wtórne" 1. Rodzice czekają na operację. Bez niej Julia umrze tuż po urodzeniu Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży. Rodzice wybrali już imię, dziewczynka ma się nazywać Julia. Podczas badań prenatalnych okazało się, że dziecko cierpi na zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS), a dodatkowo ma zarośnięty otwór owalny, między przedsionkami. Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży (arch. prywatne) - Ten otwór musi być drożny w życiu płodowym, żeby płuca mogły się wykształtować. Na każdej wizycie lekarze mówią nam, że jeżeli nie dojdzie do tej operacji, to dziecko nie będzie mogło wziąć pierwszego oddechu po narodzinach - opowiada zdruzgotana mama. Operacja w łonie matki to jedyna szansa na uratowanie Julii (arch. prywatne) Termin porodu jest wyznaczony na 1 listopada, ale pani Magda najchętniej zatrzymałaby czas, żeby zwiększyć szansę dziewczynki na operację. Zabieg trzeba wykonać w ciągu najbliższych dwóch miesięcy, przed narodzinami dziewczynki. - To jest być albo nie być, lekarze mówią nam to otwarcie, że bez operacji Julka nie ma żadnych szans na przeżycie - dodaje Magdalena Ciachera. 2. Polska była jednym z nielicznych na świecie ośrodków, w których ratowano dzieci z rzadkimi wadami serca Program interwencji kardiologicznych u płodów działał od 2011 r. w warszawskim Szpitalu Bielańskim. Operacje bardzo rzadkich wad serca wykonywał zespół kierowany przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel, kierownika Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. W jego skład wchodzili także prof. Marzena Dębska z II Kliniki Położnictwa i Ginekologii CMKP oraz Adam Koleśnik z Centrum Zdrowia Dziecka oraz Zakładu Kardiologii Perinatalnej CMKP. - Od początku programu zrobiliśmy 128 zabiegów u 113 płodów, czyli jest to kilkanaście zabiegów rocznie, ale to są wszystko bardzo rzadkie wady. Wykonywaliśmy plastykę zastawki aortalnej i płucnej, balonowe poszerzenie otworu owalnego oraz implantację stentu do otworu owalnego. To są zabiegi ratujące życie, ale również zmieniające jakość życia tych dzieci. To są rzadkie zabiegi, w których my zmieniamy historię naturalną tej wady. Tylko najlepsze ośrodki kardiologii dziecięcej na świecie to robią - tłumaczy prof. Szymkiewicz-Dangel, specjalista pediatra i kardiolog z Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. Lekarka podkreśla, że rocznie na całym świecie jest wykonywanych mniej niż 50 tego typu operacji - w Warszawie przeprowadzano od kilku do kilkunastu rocznie. 3. Od kwietnia wstrzymano program interwencji kardiologicznych u płodów Fundacja Serce Dziecka alarmuje, że 2 kwietnia 2020 r. program, z trudnych do zrozumienia przyczyn, został zamknięty. Władze fundacji podkreślają, że program był stawiany za wzór przez międzynarodowe środowisko medyczne, a dla rodziców nienarodzonych dzieci z wadami serca był jedyną nadzieją na uratowanie ich życia lub poprawę jego jakości. - Z informacji, które otrzymaliśmy, wiemy, że program został wstrzymany decyzją dyrektor Szpitala Bielańskiego i kierownika Kliniki - opowiada Katarzyna Parafianowicz, Prezes Zarządu i Członek Rady Fundacji Serce Dziecka. - Prof. Marzena Dębska, która była jednym z filarów zespołu i prowadzonego programu, rozpoczęła niedawno pracę w Szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie i od początku zabiega o wznowienie tego programu w nowym miejscu pracy. Jednak do dziś nie ma żadnej decyzji, zarówno Ministerstwa Zdrowia, jak i dyrektora Szpitala im. Orłowskiego o wznowieniu zabiegów - dodaje Parafianowicz. Sytuacja jest patowa, dlatego Fundacja Serce Dziecka postanowiła zainterweniować w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia. "Niezrozumiały jest dla nas brak decyzyjności w tej sprawie i zaprzestanie prowadzenia jedynego w Polsce, drugiego w Europie i trzeciego w świecie programu interwencji kardiologicznych u płodów. Znakomity zespół specjalistów oraz dedykowany programowi specjalistyczny sprzęt medyczny czekają na rozpoczęcie wykonywania zabiegów. Tymczasem nienarodzone dzieci z wadą serca, u których możliwe jest przeprowadzanie operacji w czasie życia płodowego, czekać nie mogą" - piszą przedstawiciele Fundacji w apelu skierowanym do resortu zdrowia. Katarzyna Parafianowicz przypomina, że wstrzymanie programu już kosztowało życie, co najmniej jednego dziecka. - Bez tych operacji dzieci będą umierać. Dwa tygodnie temu jedno z dzieci nie doczekało przywrócenia programu i zmarło w 12 godzin po narodzeniu. A była szansa na jego uratowanie, o ile zabieg byłby przeprowadzony w porę. Skuteczność zabiegów zespołu prof. Szymkiewicz-Dangel wynosiła 90 proc. - podkreśla prezes Fundacji Serce Dziecka. 4. Lekarze walczą o wznowienie operacji płodów Prof. Szymkiewicz-Dangel przyznaje, że cała sytuacja jest dla niej kompletnie absurdalna. Na własną rękę próbowała interweniować w resorcie zdrowia i NFZ. Bez większych efektów. - Najwyraźniej to nie jest priorytet w tej dobie. To jest maleńka garstka dzieci, także rozumiem, że wiele osób ma coś innego na głowie, niż rozwiązywanie tego problemu - mówi z rozgoryczeniem lekarka. - Ministerstwo Zdrowia odezwało się do mnie dopiero po interwencji Rzecznika Praw Dziecka, mimo że pisałam do nich już wcześniej różne pisma. Dostałam informację, że nie ma możliwości, żeby finansowanie z Ministerstwa Zdrowia odbywało się w jakimkolwiek innym ośrodku niż te, które wygrały konkursy do programu Terapii Płodu. Kiedy powiedziałam, że lekarz położnik ze szpitala, w którym odbywały się przez 10 lat operacje, niezbędny w tym zabiegu, zmienił pracę, pani powiedziała mi, że nie da się tak szybko przenieść tego programu z jednego szpitala do drugiego. To są jej słowa - opowiada prof. Szymkiewicz-Dangel. - Zaproponowałam ministerstwu, żeby zabiegi odbywały się, przynajmniej tymczasowo, "gościnnie" w szpitalu Bielańskim. Bez efektu. Dostałam od nich maila, że można te zabiegi zrobić w Centrum Matki Polki, ale z całym szacunkiem dla Ministerstwa Zdrowia, to jest nierealne, bo poza naszą trójką, my musimy mieć cały zespół bloku operacyjnego, anestezjologa, osobę obsługującą aparat USG i zespół ludzi, którzy monitorują ten płód po zabiegu. Te wszystkie procedury wypracowywaliśmy latami - tłumaczy kardiolog. 5. Dyrekcja Szpitala Bielańskiego: Nie ma dowodów na skuteczność tej terapii Dr Dorota Gałczyńska-Zych, dyrektor Szpitala Bielańskiego w Warszawie zaprzecza zarzutom Fundacji Serce Dziecka. Deklaruje, że szpital nie zrezygnował z programu. W szpitalu nie ma programu interwencji kardiologicznych u płodów. Jest za to realizowany szerszy program terapii wewnątrzmacicznej. - Sama jestem lekarzem i chciałabym pomagać i dzieciom, i mamom, ale nie chce ich stawiać przed taką złudną nadzieją. Niestety u tych dzieci, u których są wykonywane te zabiegi wewnątrzmaciczne, śmiertelność jest bardzo wysoka. Warto zadać pytanie, dlaczego właściwie poza Austrią, żaden kraj w Europie ich regularnie nie wykonuje? Ośrodek w Londynie, który zainicjował tę terapię, zaprzestał jej wykonywania, a dwa kolejne w Paryżu i Bonn prowadzą rejestr i obserwację losów tych dzieci w celu wydania bądź nie, rekomendacji do ich przeprowadzania. Warto też podkreślić, że Polskie Towarzystwo Ginekologiczne nie wydało rekomendacji dla wykonywania tych zabiegów. To jest ciągle na etapie eksperymentu, dlatego podchodzimy do tego niezwykle ostrożnie – tłumaczy dr Dorota Gałczyńska-Zych. Dyrektorka szpitala podkreśla, że nie ma dowodów na potwierdzenie skuteczności terapii realizowanych wcześniej w szpitalu Bielańskim. - Temat jest niezwykle delikatny, dlatego że dajemy matkom nadzieję, natomiast rezultat tego jest w dalekim stopniu wątpliwy. Tu nie chodzi o żadne osobiste sprawy, o to, kto robi te zabiegi. Jestem pełna różnych wątpliwości, skoro nie ma oficjalnych rekomendacji towarzystw ginekologicznych, nie jest to nadal zabieg uznawany za rutynowy i jest wykonywany tylko w dwóch ośrodkach w Europie. To też daje do myślenia, gdyby to był taki złoty środek, to pewnie już wiele ośrodków by się tym zainteresowało – tłumaczy dyrektorka placówki. Dr Dorota Gałczyńska-Zych zapewnia, że nie zgłosiła się do nich żadna pacjentka, która czekała na tego typu zabieg. - Żadna mama w ciąży z takim problem się do szpitala nie zgłosiła. My realizujemy program terapii wewnątrzmacicznej. W przypadku wad kardiologicznych płodu zwykle konieczna jest po urodzeniu interwencja kardiochirurgiczna, dlatego ważne jest, aby takie zabiegi były wykonywane w bezpośredniej bliskości doświadczonych ośrodków w operacjach niedorozwoju lewego serca. Pragnę zauważyć, że pani prof. Dębska jest czynnym lekarzem, wiec może wykonywać ten zabieg w innych miejscach pracy. Prof. Dębska zakończyła współpracę z naszym szpitalem, jako dyrektor mogę tylko i wyłącznie zorganizować pracę tak, żeby ją zastąpić i realizować program terapii wewnątrzmacicznej, na którą szpital ma podpisaną umowę z Ministerstwem Zdrowia - tłumaczy dyrektor. 6. Pacjenci muszą szukać pomocy za granicą? Okazuje się, że to nie koniec problemów związanych z programem. W związku ze wstrzymaniem zabiegów prowadzonych przez zespół prof. Szymkiewicz-Dangel, w przypadku jednej z pacjentek NFZ zgodził się na sfinansowanie operacji w Austrii. Dobrze, że dziecko udało się uratować, ale w Polsce zabieg można było wykonać 5 razy taniej. - To jest kuriozalna sytuacja. My jako fundacja finansowaliśmy pobyt tej mamy w Austrii, a NFZ pokrył koszty zabiegu, który mógłby się z powodzeniem odbyć w szpitalu w Warszawie. NFZ zapłacił za niego 18 tys. euro, czyli ok. 80 tys. złotych, w Polsce kosztowałoby to ok. 15 tys. Operacje zagraniczne kosztują kilka razy więcej niż w Polsce, a NFZ lekką ręką daje pieniądze, zamiast uruchomić program, który istniał i miał sukcesy. Jest sprzęt, są ludzie. Ja tego kompletnie nie rozumiem - podkreśla Katarzyna Parafianowicz. 7. Ministerstwo Zdrowia nie ma sobie nic do zarzucenia Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi na nasze pytania w sprawie wstrzymania programu interwencji u płodów wyjaśnia, że żadne zabiegi kardiologiczne nie zostały wstrzymane decyzją resortu. "W ramach ww. programu (kompleksowej diagnostyki i terapii wewnątrzmacicznej w profilaktyce następstw i powikłań wad rozwojowych i chorób płodu - red.) 5 ośrodków wiodących w prowadzeniu terapii wewnątrzmacicznej realizuje zabiegi prenatalne, w tym również zabiegi kardiologiczne. Mając na uwadze powyższe, należy jednoznacznie stwierdzić, że zabezpieczone są środki na wykonywanie tego typu zabiegów i nie ma zagrożenia związanego z ich wstrzymaniem, a kwestie techniczne związane z samym wykonywaniem zabiegów są obecnie przedmiotem wyjaśnień" - tłumaczy nam resort zdrowia. Prof. Szymkiewicz-Dangel przypomina, że chodzi o specjalistyczne zabiegi kardiologiczne na określonym sprzęcie, a jej zespół jest jedynym w Polsce, który jest w stanie je przeprowadzić. A wyjaśnianie "kwestii technicznych", które trwa od kilku miesięcy, jest dla małych pacjentów i ich rodziców dosłownie na wagę życia. Sprawą zainteresował się również Rzecznik Praw Pacjenta. Wystąpił o opinię do konsultanta krajowego w dziedzinie kardiologii dziecięcej oraz organizacji pacjentów zrzeszonych przy Rzeczniku. - W zależności od poczynionych ustaleń oraz zebranych materiałów, będę podejmował dalsze działania w sprawie - deklaruje Bartłomiej Chmielowiec. Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Rekomendowane przez naszych ekspertów polecamy dzieci z wadami wrodzonymi serca, a są to nierzadko przypadki coraz trudniejsze: noworodki coraz młodsze, coraz mniejsze i coraz lżejsze. – Czy istnieje granica wytyczana przez postęp medycyny, której w ratowaniu tych dzieci nie będzie nam wolno przekroczyć – zastanawia się prof. Maciej Karolczak. Odczuwa niedosyt rozważnej debaty
Zdrowe zakupy Spis treści Na stół operacyjny w Centrum Zdrowia Dziecka trafia dwutygodniowa Łucja. Chirurdzy otwierają jej klatkę piersiową, wiedząc, że zobaczą zaraz zniekształcone serce, które wymaga natychmiastowej interwencji. W ciągu kolejnych 10 godzin odcinają i zszywają żyły i tętnice tak, aby dać dziecku szansę na życie z jedną komorą serca. Łucja przyszła na świat z zespołem hipoplazji lewego serca (ang. hypoplastic left heart syndrome, HLHS). To ciężka wada wrodzona, którą można jednak w pewnym stopniu skorygować, wykonując szereg operacji. Mimo to długość życia dzieci takich jak Łucja zależy tak naprawdę tylko od wytrzymałości źle ukształtowanego organu. Jeśli ginekolog podczas badania USG zauważy niepokojące zmiany w budowie serca płodu, może zlecić dodatkowe badania. HLHS często towarzyszy innym schorzeniom, takim jak zespoły Turnera czy Downa. Ponadto rodzice mogą zostać skierowani na badanie kariotypu, istnieje bowiem podejrzenie, że HLHS jest dziedziczna. Co ciekawe, chociaż ta wada występuje zarówno u chłopców, jak i dziewczynek, to jednak pacjenci płci męskiej stanowią większy odsetek chorych1. Dotąd nie udało się ustalić jednoznacznej przyczyny zespołu hipoplazji lewego serca. Jeszcze 40 lat temu w ogóle nie podejmowano jej leczenia, zakładając, że wada jest śmiertelna. Dopiero w 1980 r. dr William Norwood Jr opracował wieloetapową terapię1. O jej skuteczności świadczy fakt, że niektórzy z jego pierwszych pacjentów żyją do dziś. W Polsce niedorozwój (hipoplazja) lewej komory serca występuje w ok. 0,16-3,6 na 1000 przypadków żywych urodzeń. Wadę można rozpoznać już w 12. tygodniu ciąży, jednak ostateczną diagnozę lekarz stawia ok. 20. tygodnia1. HLHS - zaburzony podział pracy Serce to pompa tłocząca krew do każdej komórki organizmu. Jego prawa strona odpowiada za natlenianie krwi i dostarczanie substancji odżywczych do płuc (mały obieg), a lewa - do pozostałych narządów, tkanek i organów (duży obieg). Zdarza się jednak, że z jakiegoś powodu jedna z nich - zwykle lewa - nie wykształca się prawidłowo, co prowadzi do szeregu powikłań, które nieleczone zawsze kończą się śmiercią. Bezpośrednią przyczyną HLHS są zmiany w budowie aorty i jej zastawki. Stąd wadę nazywa się przewodozależną. Niepracująca prawidłowo zastawka utrudnia odpływ krwi z organu. To zaś sprawia, że organizm nie "inwestuje" w rozwój wadliwego serca - lewa komora przestaje rosnąć. HLHS - szybka interwencja W życiu prenatalnym choroba nie stanowi żadnego zagrożenia - dzieci z HLHS mają taką samą masę urodzeniową co zdrowe noworodki, a w skali Apgar dostają dużo punktów. Jednak problemy mogą zacząć się już kilka chwil po narodzinach. Wtedy przewód tętniczy (Botalla), który w życiu płodowym odpowiadał za transport krwi z pominięciem krążenia płucnego, w naturalny sposób ulega zarośnięciu. Gdzie szukać wsparcia? Opiekę nad dziećmi z zespołem hipoplazji lewego serca roztacza Fundacja Serce Dziecka. Służy informacją i pomocą, kierując do odpowiednich specjalistów w całej Polsce. Chociaż zabiegi przeprowadzane przez wysoko wykwalifikowanych polskich kardiochirurgów są refundowane, to konieczność posiadania w domu niezbędnego sprzętu często wiąże się z kosztami przekraczającymi możliwości finansowe rodziców. Ponadto część z nich decyduje się na wykonanie operacji w Monachium, pokrywając ich koszty z własnych środków. Cennym źródłem informacji jest serwis dla rodziców dzieci z HLHS i innymi wadami serca Znajdują się tam forum, baza lekarzy, nagrania wideo z życia dzieci oraz autorskie audycje radiowe. Podstawowe informacje na temat choroby, a także szereg przeprowadzanych badań oraz projektów naukowych można znaleźć na międzynarodowym portalu Orphanet. Niestety zakładki poświęcone HLHS nie zostały jeszcze przetłumaczone na język polski. Aby temu zapobiec, noworodkowi podaje się specjalne leki lub też wszczepia stenty. Bez nich przewód tętniczy szybko uległby zamknięciu, krążenie podzieliłoby się na małe (z prawej komory serca) i duże (z lewej, faktycznie nieistniejącej), a niemowlę zmarłoby w wyniku niedotlenienia i rozwijającej się kwasicy metabolicznej w ciągu miesiąca2. Tylko dzięki utrzymaniu krążenia z okresu płodowego dziecko ma szansę dożyć operacji. Jeżeli zachodzi taka potrzeba, mały pacjent jest wspomagany przy oddychaniu, np. przez nawiew tlenowy, CPAP (Continous Positive Airway Pressure - stałe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych) lub respirator. Leczenie HLHS może przebiegać na 2 sposoby: niemowlęciu przeszczepia się nowe serce lub też przeprowadza się szereg operacji, które sprawią, że prawa połowa serca przejmie zadania lewej, a mały krwiobieg będzie odbywał się stworzonym przez kardiochirurgów pasażem. Jako że w Polsce nie istnieje transplantologia niemowlęca, ciąg operacji: Norwooda, Glenna i Fontana pozostaje jedyną szansą na życie dla Łucji i innych noworodków z tą wadą. HLHS - łut szczęścia HLHS to wada, która bardzo okrutnie potrafi obejść się nawet z najsilniejszymi noworodkami, a jednocześnie dać szansę dzieciom, które od razu spisano na straty. Tu, jak w ruletce, wiele zależy od szczęścia. Operacja Łucji przebiega pomyślnie, dziewczynka poza tą jedną wrodzoną wadą jest okazem zdrowia. Niedorozwinięte serce podejmuje samodzielną pracę. Mimo to kilka dni później jej rodzice zostają wezwani w trybie natychmiastowym, aby pożegnać się z córeczką. W tym czasie dwumiesięczny Jaś musi przejść kolejną korektę zabiegu przepięcia naczyń krwionośnych - ciągle coś szwankuje. Rodzice cały czas spędzają na OIOM-ie, do domu wracają tylko na noc. Lekarze każą im przygotować się na najgorsze. Ale niedługo potem stan zdrowia Jasia poprawia się i mały pacjent zostaje wypisany ze szpitala. Jego matka może po raz pierwszy wziąć go w ramiona. Jaś i inni pacjenci z zespołem hipoplazji lewego serca przez całe życie pozostaną pod opieką całego zespołu lekarzy. Kontrole pediatryczne powinny być przeprowadzane co 1-2 tygodnie, a kardiologiczne nie rzadziej niż raz na 2 miesiące. Co prawda chorzy nie mogą prowadzić tak aktywnego trybu życia jak osoby z prawidłowo wykształconym sercem, jednak pewne formy ruchu są dla nich jak najbardziej wskazane - tym bardziej, że muszą szczególnie zadbać o profilaktykę chorób układu krążenia oraz zespołu metabolicznego. Dobrze o tym wie Meagan Houpt (Broucek), która z HLHS żyje od... 27 lat. Jej historia daje nadzieję rodzicom dzieci z tą wadą. Na swoim fanpage'u My HLHS Story Maegan udowadnia, że nawet ciężka wada serca nie przeszkodziła jej w spełnianiu marzeń. HLHS - walka trwa Ponieważ prawa połowa serca z natury jest mniejsza od lewej, nie ma aż takiej siły, aby tłoczyć krew po całym organizmie - w końcu poddaje się. Dlatego naukowcy starają się opracowywać coraz to lepsze metody jej wspierania. Eksperci z Mayo Clinic przedstawili pod koniec zeszłego roku program oparty na terapii komórkami macierzystymi, które wszczepione w niedoskonały organ przybierałyby postać tkanki serca, wzmacniając tym samym mięsień sercowy3. Trwają też prace nad "pompą Fontany", która wszczepiona na ostatnim etapie operacji wspomogłaby pracę serca jednokomorowego i wydłużyła życie pacjentów4. Leczenie Pierwszy zabieg (operacja Norwooda) musi zostać przeprowadzony krótko po narodzinach - zwykle ok. 7. doby. Polega on na przepięciu wszystkich tętnic obiegu dużego do prawej komory serca. Płuca natomiast są dotleniane alternatywną drogą poprzez wykonanie dodatkowego stałego naczynia krwionośnego. Po operacji Norwooda zmniejsza się saturacja (nasycenie krwi tętniczej tlenem) organizmu, co niekiedy może się objawiać zasinieniem ust i okolic paznokci małego pacjenta, ale w żaden sposób nie wpływa na rozwój dziecka. Następnym etapem jest operacja hemi-Fontana lub dwukierunkowe zespolenie Glenna. Zabieg ten przeprowadza się ok. miesiąca życia. Operacja hemi-Fontana polega na zespoleniu tętnicy płucnej z żyłą główną górną oraz z górną częścią prawego przedsionka, natomiast dwukierunkowe zespolenie Glenna opiera się na połączeniu żyły głównej z prawą tętnicą płucną2. Operacja Fontana to ostatni z najważniejszych punktów terapii, przeprowadzany ok. lub nawet później. W jej wyniku zostają połączone żyła główna dolna i tętnica płucna, a obieg płucny zostaje odłączony od serca1. Od tej pory prawa komora będzie pracować w zastępstwie lewej i rozprowadzać krew po całym organizmie. Wszystkie zabiegi są refundowane przez NFZ, a przeprowadzane w kilku ośrodkach: w krakowskim Prokocimiu, Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi i w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Julia Ogorzałek Bibliografia Wady serca u dzieci dla pediatrów i lekarzy rodzinnych, red. Bożena Werner, Medical Tribune Polska, Warszawa 2015, wydanie pierwsze Edward Malec, Katarzyna Januszewska, Zespół niedorozwoju lewego serca, Autor publikacji: Julia Cember-Ogorzałek @ "Uwielbiam dowiadywać się nowych rzeczy i uważam, że każdy człowiek ma ciekawą historię do opowiedzenia. Kiedy akurat nie piszę, spędzam czas z dzieckiem i świnkami morskimi, organizuję wirtualne bazarki na rzecz zwierząt lub wystawiam moje małżeństwo na próbę podczas sesji Monopoly." Zobacz więcej artykułów tego ekspertaWstęp: Komunikatywność pielęgniarek jest istotnym aspektem opieki pielęgniarskiej, wpływającym na wparcie psychiczne i relacje pomiędzy personelem medycznym a rodzicami dzieci z wadami serca. Bez względu na stan zdrowia dzieci rodzice są zainteresowani wszystkimi informacjami dotyczącymi ich potomstwa, nawet jeśli nie mają 0 odp. Strona 1 z 1 Odsłon wątku: 3429 Zarejestrowany: 20-07-2010 09:11. Posty: 2760 IP: Poziom: Maluch 15 lipca 2011 00:16 | ID: 588768 Drodzy Rodzice, Dzięki staraniom Fundacji Serce Dziecka oraz Profesora Jacka Mola Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz przyznała specjalne środki na rozbudowę i modernizację Oddziału Kardiochirurgii w ICZMP w Łodzi. Dzięki temu miał powstać oddział na którym operowanych miałoby być trzykrotnie więcej dzieci niż dotychczas. Przedstawione nam przez Dyrektora szpitala plany rozbudowy oraz terminy były obiecujące. Oddział miał być oddany pod koniec 2011 roku. Niestety rozbudowa oddziału stanęła w martwym punkcie. Dyrekcja szpitala nie dopilnowała terminowości prac co w konsekwencji doprowadziło do wycofania się wykonawcy. Fundacja Serce Dziecka kieruje kolejne pismo do Dyrektora Szpitala oraz do Minister Zdrowia z prośba o wyjaśnienie zaniedbań związanych z rozbudową oddziału. w związku z tym zwracamy się do Was – rodziców dzieci z wadami serca o nadsyłanie do nas swoich listów i apeli by zwrócić uwagę opinii społecznej na rażące zaniedbania w łódzkim instytucie. Listy i apele prosimy kierować na adres Fundacji Serce Dziecka ul. Narbutta 27/1, 02-536 Warszawa lub przesyłać drogą mailowa na adres biuro@ Zespół Fundacji Serce Dziecka Żródlo eGfO.
